En mai 2018, j’ai écrit la base de ce texte sous l’impulsion des réactions suscitées par la parution du guide publié par la Haute Autorité de Santé et sous l’effet de sa lecture : à la fois stupéfiant par son manque de rigueur patent et de connaissances cliniques et inquiétant par sa provenance officielle. Je destinais mon travail à l’usage de nos échanges dans l’association Analyse Freudienne. Je l’ai envoyé par la suite à la Fédération des CMPP qui l’a inclus dans une liste de diffusion. Un temps était passé et j’étais moins préoccupée par un débat avec mes collègues psychanalystes proches, et davantage intéressée par le destin des CMPP qui malgré leurs positionnements hétérogènes semblent en majorité donner un prix important à une clinique du sujet – et donc à la référence psychanalytique – que ces parcours proposés par la HAS effacent. J’ai remanié mon texte initial, notamment en ce qui concerne ma perception des effets possibles sur les CMPP et les perspectives pour ceux-ci de rester vivants et productifs.

Lire dans le texte le guide HAS des parcours TSLA et penser l’avenir des CMPP

Introduction

J’ai découvert au début du mois d’avril 2018 le document publié par la Haute Autorité de Santé sur les parcours TSLA, au même moment que le Manifeste pour la préservation des CMPP et la liberté d’exercice de ses acteurs. Travaillant en CMPP, aucun collègue ne m’avait parlé de ces recommandations parues en janvier. Elles peuvent inclure potentiellement un grand nombre d’enfants qui y sont adressés. Je les ai donc lues car comment j’allais décider si je m’associais au Manifeste qui circulait sans avoir parcouru attentivement le guide HAS qu’il s’agissait de combattre[1] ? D’où il m’est venu une nécessité de commenter ce document étrange et contorsionné qui a l’ambition de fournir une synthèse des consignes à l’intention des fonctionnaires concernés par son application et de tous les professionnels susceptibles de l’être. Ce texte m’a semblé angoissé et empressé d’imposer des changements. La vérité scientifique qu’il proclame n’est pas encore reconnue dans la réalité.

Ce guide est intitulé Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages[2]. Il propose une conception scientifique sous le nom de « Troubles spécifiques du langage et des apprentissages » et préconise une organisation des dispositifs de soin. Je m’excuse de vous livrer un commentaire un peu détaillé. Il ne m’a pas été possible de lire ce texte tant que je ne me suis pas un peu plus documentée sur son contexte et notamment sur les rapports qui l’ont précédé.

Une conception scientifique

Elle est développée en posant d’abord l’ampleur du phénomène. Il concernerait 8 % des enfants, d’après les études internationales[3]. A ce niveau épidémiologique premier, il est instructif de se reporter aux rapports antérieurs. En 2000, nous avions un aperçu de la complexité de la question épidémiologique avec une fréquence allant de 1% à 25% dans les pays d’Europe occidentale et Etats-Unis réunis [4]D’autre part, dans une expertise collective de l’Inserm consacrée au sujet en 2007,[5]nous avons une réflexion sur l’épidémiologie : « la prévalence n’est pas connue, faute d’études représentatives de la population générale ! Néanmoins différents travaux estiment cette prévalence à “un peu moins de 5%“ : la fréquence “scientifiquement énoncée“ est comme tout affaire de compromis avec des variations qui font passer l’image du trouble de relativement marginal à une affaire de santé publique. D’autre part, les dyslexies représenteraient environ un quart des enfants ayant des difficultés de lecture !»[6]Ces remarques de 2007 éclairent le pourcentage présenté sans contextualisation en 2018.

Deux aspects de la conception scientifique du guide TSLA me semblent à la lecture le plus questionnant. La référence neurologique posée comme une certitude de l’origine dans un langage désormais apodictique d’une part et d’autre part la proposition d’une démarche diagnostique qui interdit la clinique, comme un danger que la clinique ferait peser sur un diagnostic pur. Je vais prendre ces deux aspects avant de présenter ma lecture de l’organisation des soins proposée.

L’apparition très insistante, c’est le point-pivot de tout le guide, de la notion que nous sommes devant un trouble neuro-développemental dont les fondements biologiques sont reconnus, est en contradiction formelle avec les conclusions de l’expertise de l’Inserm en 2007. Dans la Synthèse et recommandationsde cette expertise, après un développement étayé,  il est conclu que :« Tout paradigme d’un déterminisme exclusivement biologique n’a donc aucune justification ».[7]Plus encore, l’observation de fréquents troubles autres que des apprentissages chez les mêmes enfants conduit à l’hypothèse de la « pluralité et de l’interrelation des déterminismes»[8] ! En remontant plus loin dans le temps, au premier rapport auquel le guide 2018 fait référence – la question nous viendrait presque de demander quand le lien qui permet de le consulter sur le site de la HAS sera tout simplement supprimé – en 2000, la référence biologique transparait à peine. A la place, une référence à différentes conceptions étiologiques de la dyslexie, dont celle consistant à penser que la dyslexie serait une mal-lecture sans unité physiopathologique, s’inscrivant dans divers contextes cliniques.[9]

Rien n’est dit dans le guide de 2018 sur ce changement où l’on est passé d’une discussion sur des conceptions possibles à une seule conception sans discussion. D’ailleurs, l’expertise Inserm n’est pas ou à peine mentionnée. L’idée semble être qu’en étant plus scientifique, le paradigme nouveau s’impose de lui même.[10]Il s’agit bien sûr d’analyser les symptômes et de comprendre mais comprendre les processus cognitifs en jeu et pas autre chose pour parvenir à un « cheminement vers un diagnostic ». Ceci grâce à une « démarche psychologique et neuropsychologique, hypothético-déductive et dynamique » ! [11]Toutes les précautions sont prises pour qu’il n’y ait pas de déviation vers des idées psychopathologiques autres que cognitives et d’abord dans l’effort constant de répétition dans le texte qu’il s’agit de troubles cognitifs, relevant d’une évaluation cognitive initiale, puis pratiquement continue, de traitements rééducatifs visant à développer ou corriger des fonctions ou des dysfonctionnements cognitifs, d’équipes où chaque membre est formée aux TSLA et aux outils d’évaluation des compétences cognitives… Ceci est presque un aveu des rédacteurs concernant la faiblesse scientifique de leur travail, une pensée circulaire : on trouve le trouble spécifique parce qu’on ne pense qu’en termes cognitifs.

C’est le deuxième aspect questionnant sur ces TSLA : il faut diagnostiquer positivement le trouble basé sur l’hypothèse d’un déficit neurologique perturbant le fonctionnement dans un des champs de compétence cognitive défini pour l’âge : le langage oral ou écrit ou encore le calcul ou « l’organisation motrice ». Pour cela, on évalue le fonctionnement de ces compétences. Mais le diagnostic comporte l’élimination des diagnostics différentiels d’ordre psychologique ou psychiatrique. Le guide propose de se passer de psychologues cliniciens ou de psychiatres, sauf en cas de suspicion motivée. C’est là où nous pouvons pressentir les errements à venir, puisque nous savons que lors d’un examen clinique, les symptômes et interrelations entre symptômes ne sont pas donnés d’emblée, pas même nécessairement en réponse à des questions précises et l’art du clinicien est de les entendre et de permettre leur expression dans le cadre d’une relation thérapeutique. Cette partie la plus délicate de la clinique est supprimée. Les relations entre le langage et les apprentissages et le développement global de l’enfant incluant le développement psychique telle qu’abordée cliniquement en pédopsychiatrie sont coupées.

Ajoutons que de nombreux symptômes sont cités comme pouvant être la conséquence des TSLA, comme le sur- ou sous-investissement du langage, une opposition, un refus d’aller à l ‘école, une agitation, des comportements d’évitement, des manifestations somatiques, un sommeil perturbé…  Mais finalement, le sentiment qui s’en dégage est que cette pensée causale-là servira aussi longtemps qu’on voudra et qu’on l’abandonnera quand on voudra en désignant une comorbidité ou même un changement de diagnostic. En effet, le diagnostic différentiel et des comorbidités sont l’obsession de la démarche diagnostique qui se repose tout au long du parcours, surtout en cas d’échec. Reste à savoir si on abandonnera seulement son idée ou bien aussi l’enfant…

L’organisation concrète du parcours de santé

Un effort langagier considérable est développé pour marquer la volonté ferme et indiscutable d’organiser le parcours comme dispositif lui même issu de la connaissance scientifique : si le guide affirme ne pas être une recommandation des pratiques, il les contient pourtant. Les deux aspects essentiels sont :

-l’évaluation initiale et ensuite très régulière de l’enfant, le lien entre tous les professionnels basé sur une pratique des évaluations standardisées, leur partage et leur discussion.

-la hiérarchisation des « parcours » appelés niveau 1, 2 et 3, selon la sévérité et/ou la complexité des troubles.

Le niveau 1 s’organise en amont des équipes spécialisées, autour du médecin de l’enfant (généraliste ou pédiatre) ou dans certains cas un psychologue. Ce qui est proposé comme tâche au médecin généraliste semble irréaliste et surdimensionné, laissant penser que des médecins généralistes se spécialiseraient dans la gestion de dossiers TSLA[12]. Les prises en charge de l’enfant sont scolaires (des remédiations cognitives dans les classes) et rééducatives, les orthophonistes et les psychomotriciens étant bien entendu orientés comme il le faut dans la rééducation et l’évaluation sur un plan cognitif. L’important est le diagnostic et la mesure du trouble. Les parents sont « experts » de leur enfant et les liens avec les associations de familles TSLA sont préconisés.

Le niveau 2 est une équipe pluridisciplinaire sous la responsabilité d’un médecin coordinateur. C’est là qu’est l’innovation. Cette équipe peut être institutionnellement constituée ou libérale. Elle est recrutée sur des prérequis, un cahier des charges précis. Il est intéressant de lire la description des prérequis. Il ne sera pas du tout nécessaire d’être psychiatre et être psychiatre ne suffira pas du tout. Il faudra présenter une compétence en TSLA, un diplôme dans ce domaine, plus une expérience, plus une motivation et une volonté de se conformer au programme théorique et pratique que propose le guide et sans doute bientôt par les recommandations HAS ! Pour exemple, les spécialités proposées pour pouvoir candidater seront : médecin généraliste, pédiatre, neurologue, neuropédiatre, pédopsychiatre, médecin de médecine physique et réadaptation. Ce coordinateur ne semble pas avoir de tâche thérapeutique. Cette tâche est déléguée en périphérie à un psychologue ou un pédopsychiatre pour s’occuper des troubles associés ou des comorbidités si besoin. Il est impératif d’écrire, de consigner : « projet de soins » doublé encore d’un « projet individuel » plus pratique, que l’enfant et la famille peuvent apporter partout. Ces rédactions sont extrêmement détaillées, signées, réactualisées. Le coordinateur lui-même est doublé d’un « référent de l‘enfant » qui fait à peu près la même chose mais plus près, plus en suivi. L’impression que cela donne est qu’il y a un appel à la constitution d’équipes TSLA de niveau 2, pas du tout nécessairement dans le champ médico-social, ni hospitalier. Mais des accompagnements sont prévus aux équipes qui souhaiteraient se former.

Le niveau 3 est celui des Centres de référence des troubles du langage et des apprentissages qui ne devront recevoir que les cas « complexes » ou « très complexes » et dont certains fonctionnent depuis des années, sur des préalables théorico-cliniques qui sont d’ailleurs loin de présenter l’homogénéité ici exigée.

Conséquences et perspectives

Les structures médico-sociales sont mentionnées une fois tout à la fin du document à propos du financement des soins des TSLA : il s’agit de financer les soins diagnostics et rééducatifs  indépendamment du cadre de rattachement. Par exemple, financement des soins TSLA même si par ailleurs il y a une prise en charge en structure médico-sociale[13].

Les CMPP se retrouveront-ils face à l’alternative : devenir des équipes de niveau 2 ou disparaître, s’appauvrir ? La construction de l’objet « TSLA » me parait trop restrictive et trop d’enfants reviendront en réalité sur les structures existantes en sortant de son cadre – pourquoi sinon l’insistance sur la répétition du diagnostic tout au long de la prise en charge ? – sauf à entrer dans des perturbations sociales et familiales très importantes.

Le guide ne détaille pas bien sûr comment les nouvelles équipes seront financées, mais il est facile de voir l’idée : en cas de regroupement de libéraux, on peut revoir des cotations et ils se payent en tant que libéraux. En cas d’équipes déjà constituées, elles fonctionnent déjà, elles pourront être renforcées. La seule autre évocation du médico-social est la préconisation de la Commission de la Naissance et de la Santé de l’Enfant présente en annexe : clarifier le rôle de chacun des intervenants du champ sanitaire, éducatif et  médico-social autour de la prise en charge d’enfants atteints de troubles des apprentissages[14]. Certains enfants suivant un « parcours » préconisé ne devraient plus entrer en toute logique dans les soins proposés aujourd’hui par les CMPP, ou bien, en sortir à la faveur d’un diagnostic invalidant celui du CMPP. Mais la plupart de ceux ayant une difficulté de langage oral ou écrit suivent en fait déjà un parcours de rééducation sans consulter un psychologue clinicien ou un psychiatre. Les structures de soin devraient être sollicitées pour les comorbidités et les diagnostics différentiels.

Comment ces structures pourront-elles en même temps se consacrer à leur mission première de soin et particulièrement, en ce qui concerne les CMPP, à la difficulté scolaire sous toutes ses formes, si souvent associée à une dimension psychologique dans laquelle certains leviers thérapeutiques sont abordables, dans l’articulation pluridisciplinaire qui fait l’originalité de ces lieux de soin? Exclure explicitement du champ même de la réflexion « clinique » souhaitée la dimension psychologique subjective et la pensée psycho-dynamique est un absolu contre sens et en fait une violation de la compétence et de l’expertise des CMPP.

Cet énorme appareil de parcours en niveaux pour les enfants TSLA destinés à un traitement sans la clinique pour laquelle les structures de soin existantes ont été pensées et conçues, sera-t-il, pourra-t-il être évalué ? En attendant, que fait-on des résultats et services rendus par l’existant, par nos centres de soins pluridisciplinaires dans le domaine de la difficulté scolaire ? Des milliers, des dizaines de milliers d’enfants sont traités dans les CMP et CMPP, les cas de mécontentement existent certes, mais si nous étions inefficaces, les familles continueraient-elles à venir avec régularité et de plus en plus ? Que le fonctionnement de ces lieux de soin soit éloigné du principe d’une évaluation chiffrée et comptable du résultat n’est pas en défaveur de leur pertinence. L’enfant est un sujet, la scolarité elle-même comporte de nombreux aspects outre ceux évalués dans les bilans de compétence cognitive. Il n’est pas inclus dans le fonctionnement des structures de soin une évaluation permanente, dévoratrice de temps et d’énergies, peu stimulante intellectuellement (contrairement au fonctionnement des « parcours TSLA »). L’activité diagnostique est elle-même foncièrement différente dans ces structures et dans les « parcours TSLA ». Se faire une idée du service rendu par les structures de soin implique des études longitudinales exigeantes et spécialisées, relevant de la recherche.[15]

La compétence thérapeutique des équipes de CMPP est trop précieuse pour ne pas interroger une construction officiellement proposée pour représenter une alternative complète à une partie de leur activité invalidée ainsi. Sans doute, la majorité des enfants concernés se trouve déjà dans des circuits autres, en particulier en rééducation libérale. L’échec ou les résultats insuffisants des rééducations conduit aux revendications renforcées des associations de parents et aux surenchères de ceux parmi les professionnels pour qui le « trouble neuro-développemental » centre toute la problématique. La HAS, organise une démocratie des savoirs qui semble complètement biaisée, perfusée par des lobbys dont les projets comportent certainement d’engloutir des supports institutionnels pour les utiliser à d’autres fins. Comment préserver les CMPP ? Comment mettre en relief leur apport, protéger et ne pas dénaturer leur travail ni instrumentaliser ses bénéficiaires ? Il est nécessaire d’inventer des formes nouvelles de visibilité à la cause des enfants et de leur devenir sujet dans un monde où soutenir une subjectivité propre est de plus en plus compliqué et jalonné d’obstacles. Il est fondamental d’associer les énergies et de rencontrer les soutiens que méritent les enfants de la part de tous ceux qui ne souhaitent pas les voir exposés à devenir des porteurs de trouble dans une logique de déficit et de réparation qui coupe le lien entre la construction de la vie psychique et tous les aspects de la vie d’un enfant, y compris le meilleur parti qu’il peut tirer de ses capacités.

Anna Konrad

Janvier 2019

[1]Manifeste pour la préservation des CMPP et la liberté d’exercice de ses acteurs

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-manifeste-pour-la-pr%C3%A9servation-des-cmpp-et-la-libert%C3%A9-d-exercice-de-ses-acteurs

[2]Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages ?Guide HAS, « Les parcours de soins », mis en ligne en décembre 2017.

[3]Ibid. p.7.

[4]J.C. Ringard et F. Veber, Rapport sur les Troubles du langage, 2000, lien présenté dans le Guide TSLA. p.24.

[5]Expertise collective Dyslexie, Dysgraphie, Dyscalculie, Synthèse et Recommandations, INSERM, 2007

[6]Ibid. p.84.

[7]Des études de gènes (impliqués dans la migration de neurones situés dans des aires cérébrales recrutées plus tard dans les apprentissages) encouragent à l’hypothèse d’une participation génétique mais : « S’agit-il pour autant de la découverte “des gènes de la dyslexie“ ? Il s’agit tout au plus d’allèles qui augmentent le risque de développer une dyslexie en fonction de l’interaction avec de très nombreux autres facteurs (biochimiques, traumatiques, linguistiques, socio-éducatifs, psychologiques…). Cela ne signifie pas non plus que la cause primaire est toujours génétique, d’autres facteurs sont susceptibles d’être impliqués de manière isolée ou ensemble. Tout paradigme d’un déterminisme exclusivement biologique n’a donc aucune justification.» Opus cité. p. 86.

[8]« Dyslexie, dysorthographie et dyscalculie peuvent être également associées à des troubles émotionnels (troubles anxio-dépressifs) et comportementaux, secondaires à la situation de difficultés scolaires rencontrées ou s’inscrivant dans une véritable comorbidité. Cette deuxième éventualité laisse ouverte la question de la pluralité et de l’interrelation des déterminismes» p.85.

[9]« – des incertitudes existent toujours quand à l’étiologie, à la sémiologie et à la définition de la dyslexie et de la dysphasie ; – ces termes, dans la littérature de recherches, ne sont plus utilisés ; – les polémiques perdurent concernant la dyslexie : est-ce un trouble ou est-ce une « mal-lecture » ? » p. 57.

[10]En quoi les équipes qui se sont penchées sur les recherches dans le cadre de l’Inserm et ont compulsé des milliers de publications il y a seulement 10 années seraient moins scientifiques en se permettant d’analyser les résultats ? Il se dégage de la lecture du guide 2018 une véritable crispation sur la pensée même des professionnels…

[11]Opus cité p. 29. Il est bien spécifié que « L’évaluation comporte une analyse des symptômes, la compréhension des processus cognitifs à l’origine des troubles de l’enfant considéré et le cheminement vers un diagnostic. » L’objectif est de « mettre en évidence le(s) trouble(s) spécifique(s) explicatif(s) des troubles spécifiques des apprentissages au travers du diagnostic ou dans le cadre des hypothèses diagnostiques ». On part du cognitif et on arrive dans le cognitif… Mais on ne peut éviter d’ajouter que « En cas de signes d’appel dans la sphère émotionnelle ou comportementale, un  avis pédopsychiatrique sera sollicité ».p.29.

[12]Un examen basé sur des connaissances en matière de TSLA avec pratique d’outils standardisés, plus un examen digne d’un examen pédopsychiatrique familial et individuel complet, plus l’organisation de synthèses, des échanges d’information avec tout le monde et particulièrement l’école, une intervention au niveau des adaptations pédagogiques, le tout à l’aide d’un dossier médical partagé (DMP).

[13]Opus cité p.36.

[14]Ibid. p 42.

[15]https://ea3071.unistra.fr/qui-sommes-nous/activites-de-recherche/les-nosographies-psychiatriques-actuelles/